W Szczecinie rusza program wsparcia dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Celem świadczenia jest wsparcie rodzin w opiece nad seniorami, którzy ukończyli 75. rok życia, mieszkają w Szczecinie i mają zdiagnozowaną chorobę Alzheimera. Miasto zabezpieczyło w budżecie ok. 1,8 mln zł na realizację tego działania. Choroby otępienne naszych najbliższych zawsze spadają na nas jak grom. Straszna bywa zwłaszcza diagnoza choroby Alzheimera. – Za 30 lat, przy zachowaniu obecnych trendów demograficznych i zdrowotnych, około miliona Polaków będzie cierpiało na chorobę Alzheimera – mówił na konferencji szef NIK Krzysztof Kwiatkowski. Bywa i tak, że u opiekunów rodzinnych pojawia się wypalenie - rozumiane jako przeciążenie opieką. Wypalenie (w przeciwieństwie do obniżonego nastroju i apatii) nie jest momentem lub krótkotrwałym kryzysem, lecz procesem. Na początku opiekun ma poczucie, że zadania, które są przed nim postawione, są dla niego zbyt trudne. Demencja a zaburzenia oddawania moczu i stolca. Mam teraz troszkę więcej czasu i zaczynam przeglądać tematy ze starego forum. Ciekawostką jest to, że kiedyś udało mi się znaleźć porady po polsku na stronie australijskiej. 1. Zaburzenia przyczynowe, takie jak infekcje dróg moczowych, zaparcia czy starcze zapalenie. Ostatnio zwróciłam uwagę na badania, które przyczyn choroby Alzheimera upatrują w wielokrotnych subklinicznych zapaleniach mózgu, powodowanych infekcją wirusa herpes simplex typu 1, powodującego popularną opryszczkę wargową. Chyba ten temat się jeszcze nie pojawił na forum, a badania wyglądają ciekawie. Tu dwa źródła: Tel: Masz pytanie dotyczące wsparcia? Numery telefonów na: cidon.pfron.org.pl. Infolinia PFRON - 22 581 84 10. Tel: dostępny w dni powszednie w godzinach 9.00-15.00 - obsługa dofinansowań i refundacji, wpłaty obowiązkowe, wsparcie osób z niepełnosprawnościami, informacje nt. dostępności. Infolinia SOW - 800 889 777 W większości ponoszą je rodziny chorych. Koszty związane z chorobą Alzheimera wynoszą w Polsce przeszło 11 mld zł rocznie. Większość z nich jest przerzucona na opiekunów i rodziny pacjentów. Szacuje się, że w Polsce ok. 580 tys. osób choruje na Alzheimera. Opiekunami ponad 90 proc. z nich są ich rodziny i to na barkach Liczba chorych na Alzheimera rośnie coraz szybciej. Przy utrzymaniu obecnych trendów demograficznych za trzy dekady na tę chorobę będzie cierpiało około miliona Polaków. Wiadomo też, że skutki choroby Alzheimera dotykają całych rodzin – to najbliżsi chorego ponoszą nie tylko finansowe, ale także społeczne i psychologiczne koszty. Ośrodki dla chorych na Alzheimera są istotną usługą dla osób opiekujących się bliskimi z chorobą Alzheimera. Zapewniają one specjalistyczną opiekę i wsparcie w celu zaspokojenia potrzeb osób cierpiących na tę chorobę. W większości przypadków osoby mogą zgłosić się do ośrodka Alzheimera bezpośrednio lub za pośrednictwem Nie ma precyzyjnych danych światowych i krajowych dotyczących liczby chorych na chorobę Alzheimera. Według dostępnych danych (World Alzheimer Report 2016) na całym świecie w 2016 r. żyło 47,5 mln osób cierpiących na demencję, z których od 28,5 mln do 33,3 mln osób chorowało na chorobę Alzheimera. WHO przewiduje, że łączna QZ1F. Tak, na Facebooku, nie żartuję. Internet to informacyjna studia bez dna, nie zawsze wiarygodna, ale w przypadku grup na Facebooku dotyczących opieki nad osobami z chorobą Alzheimera, demencją, naprawdę chodzi o bezcenne źródło informacji. Kilkanaście lat temu opiekunowie osób dotkniętych chorobą Alzheimera mogli liczyć głównie na… siebie. Działało w Polsce kilka organizacji pozarządowych i można było spotkać dobrych lekarzy specjalistów, ale dotyczyło to przede wszystkim dużych miast. Z czasem możliwości uzyskania pomocy pojawiało się coraz więcej. Nie tylko działało coraz więcej organizacji i specjalistycznych instytucji, ale też dostępnych było coraz więcej np. drukowanych poradników. Kolejną opcją, która aktualnie – moim zdaniem – ma się świetnie, są grupy na Facebooku. To miejsca, w których “spotykają się” głównie opiekunowie. Zadają pytania, dzielą się swoimi doświadczeniami, podrzucają sobie pomysły na radzenie sobie z trudnymi objawami, polecają książki itd. Jak znaleźć taką grupę na Facebooku Jeśli masz konto na Facebooku, w okienko z napisem “Szukaj” wpisz nazwę jednej z podanych poniżej nazw grup albo szukaj innej, podając jej potencjalną nazwę. Facebook wyniki wyszukiwania podzieli na kilka typów, na Grupy. Wybierz tę, która Cię interesuje i przeczytaj jej opis, by dowiedzieć się, kogo zrzesza i jaki jest jej cel. Nie masz konta na Facebooku? Dowiedz się, jak je założyć Kto może należeć do grupy na Facebooku? To zależy od danej grupy i zasad, jakie przyjął jej administrator. Większość grup jest prywatna, co oznacza, że tylko członkowie grupy widzą opublikowanej na niej posty i mogą na nie odpisywać – dodawać komentarze czy reakcje. Masz więc częściową kontrolę nad tym, co i kto widzi. Regulaminy grup Poza tym zwykle w momencie, gdy chce się dołączyć do jakiejś grupy na Facebooku, trzeba odpowiedzieć na kilka pytań. Dzięki temu administrator (i członkowie grupy) upewniają się, kto chce dołączyć do grupy. W jednych grupach można od razu opublikować post, w wielu czeka się na akceptację administratora. To również sprawia, że grupa nie mija się z celem, dla którego ją powołano – niepożądane posty nie są publikowane. Zdarza się, że regulamin grupy zabrania publikowania na zewnątrz treści dodawanych w grupie, szczególnie wypowiedzi członków. Dzięki temu tworzy się niejako krąg zaufania. Oczywiście od wszystkich członków oczekuje się także kultury wypowiedzi i szacunku do wszystkich członków. Pewnie są grupy, w których nie ma takich zasad, ale z pewnością takie Ciebie od razu nie zainteresują. Nad porządkiem w grupie czuwa zwykle administrator i moderatorzy, ale często także sami członkowie. Nie chcą, by jej poziom spadł, łamano regulamin, którego każdy członek, dołączając do grupy, zobowiązał się przestrzegać, więc mogą zgłaszać niechciane posty i komentarze administratorowi. Zalety grup na Facebooku dla opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera Przejdźmy do konkretów. Dlaczego warto dołączyć do takiej grupy i aktywnie w nie uczestniczyć? One działają trochę jak grupy wsparcia, tylko że wirtualne. Możesz więc w wygodnym dla Ciebie czasie: opublikować post, np. opowiedzieć swoją historię, podzielić się emocjami – to często wystarcza, by już poczuć ulgę, spojrzeć na swoją sytuację nieco z dystansu,zadać pytanie, poprosić o podpowiedź, podzielenie się w jakiejś sprawie swoimi doświadczeniem, przemyśleniami,odpowiadać na posty członków grupy – dzielić się swoimi doświadczeniem, dyskutować, wspólnie szukać rozwiązań,dodawać linki czy zdjęcia,a przede wszystkim przekonać się, że nie jesteś sam, że są ludzie, którzy przeżywają to samo, co Ty lub mają bardzo podobną sytuację. To, jak wiele dasz od siebie, zależy oczywiście od Ciebie. Są opiekunowie, którzy chętnie podejmują dosłownie każdy temat. Są tacy, którzy nie wyobrażają sobie dzielić się prywatnymi historiami, i każdy to szanuje (w każdym razie powinien). W każdej chwili możesz zrezygnować z członkostwa w grupie, opuszczając ją. Nie ma limitów dotyczących liczby grup, do których się należy. Przykładowa grupa na Facebooku Najpopularniejsze grupy dla opiekunów na Facebooku Oto lista aktywnych grup na Facebook (według nazw, kolejność nie ma znaczenia), gdzie wsparcie znajdują chorzy, opiekunowie i rodziny osób dotkniętych demencją, chorobą Alzheimera. Pewnie jest ich więcej – jeśli znasz taką, daj mi znać, dodam ją do listy. Choroba AlzheimeraChoroba Alzheimera, demencja, otępienieDemencja, alzheimer, otępienie starczeOpiekunowie seniorów żyjących z demencją – specjaliści i członkowie rodzinOtępienie. Grupa wsparcia dla opiekunówZajęcie dla chorego na alzheimera – porady, przykłady, wsparcie Jeśli jeszcze nie znasz grup na Facebooku poświęconych opiece, mam nadzieję, że Cię zachęciłam i znajdziesz tam odpowiednie wsparcie. Daj znać w komentarzu, jakie są Twoje wrażenia! Pani Joanno, zawsze gdy czytam podobne historie jestem pełna podziwu i szacunku dla osób, które potrafią dać z siebie tak wiele drugiemu człowiekowi. Zwłaszcza, że z tego co przeczytałam na blogu to mama Pani partnera, więc wiele osób mogłoby się z takiej relacji wycofać. Sam pomysł prowadzenia tego rodzaju wirtualnego pamiętnika jest bardzo dobry, pomocny nie tylko dla Pani ale dla innych osób borykających się z podobną sytuacją. Najtrudniejsze jest to, że jest Pani w opiece nad Mamą praktycznie sama. Nie znam dokładnie sytuacji, ale może warto wziąć różne opcje pod uwagę np. zatrudnienie dodatkowej pomocy w sprzątaniu lub/i opiece nad chorą, aby choć częściowo odciążyć Panią od obowiązków. Ma Pani prawo do pomocy z Ośrodka Opieki Społecznej, istnieją stowarzyszenia takie jak Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera i in. Przez tego typu instytucje organizowane są turnusy rehabilitacyjne dla chorych, które dają czas opiekunom na odpoczynek, wyjazd. Warto z czegoś takiego skorzystać. Może Pani porozmawiać ze swoim mężczyzną na temat jego włączenia się w opiekę, chociaż częściową. Na pewno są osoby w rodzinie bądź sąsiedztwie, które mogłyby Państwu pomóc, przynajmniej w czuwaniu nad Mamą kilka godzin w tygodniu tak aby mogła Pani spokojnie zrobić zakupy itp. Każdego dnia powinna mieć Pani trochę czasu dla siebie, na spokojny spacer z psem, na chwilę relaksu. Warto też pomyśleć o grupie wsparcia dla osób, które mają podobny problem bądź spotkaniach z psychologiem. Na ten moment jest to Pani bardzo potrzebne. Przede wszystkim kontakt z innymi, oderwanie się od domowej rzeczywistości, spojrzenie na sytuację z dystansu. Moim zdaniem powinniście Państwo obydwoje porozmawiać o obecnej sytuacji i znaleźć możliwe drogi rozwiązania problemu. Najlepiej wziąć pod uwagę wszystkie możliwe opcje pomocy, a następnie uszeregować je od najbardziej akceptowalnych do tych, które Państwo zupełnie wykluczacie. Łączę pozdrowienia. Opieka sprawowana nad chorym na Alzheimera, jest pracą bardzo trudną i wyczerpującą. Spada ona zwykle na najbliższe otoczenie i wywierając na nim trwałe piętno. Dotyka jednak najbardziej tych, którzy sprawują codzienną opiekę nad chorym nieradzącym sobie z czynnościami życia codziennego. Opiekunowie są często skazani na zajmowanie się nim przez całe lata. Sytuacja ta powoduje, że izolują się oni zupełnie ze świata społecznego, zapominąjc o sobie, o radościach życia. Jak sobie z tym radzić? Osoba opiekująca się chorym na alzheimera bierze na siebie trud nieustającego dyżuru. W miarę jak choroba postępuje, wymaga od opiekuna coraz większego wysiłku fizycznego oraz odporności psychicznej. Najczęściej opiekunem jest współmałżonek, a ponieważ choroba Alzheimera dotyka osoby w wieku podeszłym, po 60. roku życia i później, sam jest często nie w pełni sił. W związku z tym bardzo ważna staje się pomoc i wsparcie rodziny oraz przyjaciół. Na chorobę Alzhaimera cierpi u nas ok. 250 tys. mężczyzn i kobiet. W Polsce ponad 90 proc. chorych na Alzheimera przebywa w domu od początku choroby, aż do kresu życia, a ich opiekunami są osoby z najbliższej rodziny. Takie rozwiązanie ma oczywiste plusy - dom to miejsce, które chory zna najlepiej i tu czuje się najbezpieczniej. Opiekun też potrzebuje wsparcia: Pierwszą reakcją w sytuacji gdy osoby dowiadują się, że ich bliski cierpi na chorobę Alzheimera jest zwykle rozżalenie, bunt. Następnie przychodzi przerażenie: jak ja temu podołam? Tymczasem, zaakceptowanie diagnozy, to pierwszy warunek poradzenia sobie z trudną sytuacją. Następnie bardzo ważną sprawą jest pozyskanie jak najwięcej informacji o chorobie: od lekarzy, z fachowych książek i od członków stowarzyszeń zrzeszających ludzi z takimi problemami. Opiekunowie często martwią się, jak zareaguje otoczenie na wieść, że ich członek rodziny zachorował na Alzheimera. Izolują więc chorego i jednocześnie siebie. Tymczasem psycholodzy doradzają, by mówili o swoim problemie jak największej liczbie osób. Nie trzeba się wstydzić, że nasz bliski jest chory. Może któraś osób wyjdzie z chorym na spacer, pogra z nim w karty, obejrzy fotografie z dawnych lat? Nie wiedząc jednak wiele na temat choroby, boją się urazić bliskich chorego i dlatego nie oferują pomocy. Dobrze jest, jeśli o problemie wiedzą sąsiedzi czy personel najbliższych sklepów. Gdyby chory wyszedł z domu i zgubił się - pomogą mu odnaleźć drogę powrotną. Osoba cierpiąca na Alzheimera powinna zawsze mieć przy sobie adres i numer telefonu: najlepiej na specjalnej, przymocowanej do ubrania wszywce lub na bransoletce. Dziesięć złotych reguł opiekuna (zrób to koniecznie): Zostań członkiem grupy wsparcia. Przyjmij każdą pomoc, którą ktoś ci oferuje. Nie bój się prosić innych o dotrzymanie choremu towarzystwa, gdy musisz wyjść z domu. Jeśli pracujesz, zrób wszystko, co możliwe, by nie rezygnować z pracy. Nie spodziewaj się, że będziesz ciągle w stanie wykonywać wszystko, co wcześniej ci się udawało; nie stresuj się - tak po prostu musi być. Zapewnij sobie odpoczynek - skorzystaj ze wsparcia rodziny, przyjaciół, ludzi ze stowarzyszenia. Utrzymuj kontakty towarzyskie i rozwijaj swoje zainteresowania. Pamiętaj, że masz prawo do przyjemności - zadowolony lepiej wypełnisz swoje obowiązki. Nie obarczaj się winą za to, że czasem tracisz cierpliwość. W chwili załamania zadzwoń i porozmawiaj z kimś, kto cię zrozumie. By nie okazać, że za chwilę wybuchniesz - wyjdź z pokoju i wróć, gdy będziesz spokojniejszy. Przyjazny dom osoby chorej na alzheimera: na początku wystarczy ułatwić choremu wykonywanie codziennych czynności; usunąć z podłóg małe chodniki, a większe przymocować, by się nie ślizgały; z trasy codziennych wędrówek usunąć drobne przeszkody, np. stołki; pamiętać o odkładaniu rzeczy na miejsce, by chory łatwiej je odnajdował; usunąć zasuwki, zatrzaski, by nie mógł się niechcący zamknąć; ważne jest też ułatwienie choremu orientacji w przestrzeni - można np. oznaczyć kolorowymi strzałkami drogę do łazienki; później należy zadbać o bezpieczeństwo chorego, np.: ostre przedmioty, leki, środki czystości trzymać w zamkniętych szafkach; schować zapałki i zapalniczki; uniemożliwić korzystanie ze zmechanizowanych sprzętów gospodarstwa domowego; odłączać dopływ wody i gazu, gdy chory musi zostać sam w domu. Pozwólmy choremu wykonywać drobne czynności. Włączajmy go do życia towarzyskiego. Wzmocni to jego wiarę, że nadal jest pełnoprawnym członkiem rodziny. Co wiemy o chorobie Alzheimera? Choroba Alzheimera jest przewlekłą, postępującą chorobą zwyrodnieniową ośrodkowego układu nerwowego- najczęstsza przyczyną otępienia ( stanowi około 50% przypadków demencji po 65 Jej efektem jest stopniowy zanik neuronów (komórek nerwowych) w mózgu. Z wiekiem giną one u każdego z nas, ale w chorobie Alzheimera ten proces jest bardzo szybki. Neurony giną, a w ich miejsca wkraczają złogi pewnego białka (beta-amyloidu), które uniemożliwia przepływ informacji między pozostałymi komórkami nerwowymi. W zaawansowanych stadiach choroby cały mózg pacjenta poprzetykany jest blaszkami beta-amyloidu. Jej obraz kliniczny zależy od zaawansowania choroby ale może także różnić się u poszczególnych osób. Choroba Alzheimera charakteryzuje się długotrwałym okresem bezobjawowym. Nieprawidłowości patologiczne w mózgowiu pojawiają się ok. 10-20 lat przed objawami zaburzeń funkcji poznawczych i znacznym ubytkiem neuronów. Początkowo występują subiektywne zaburzenia pamięci, potem łagodne zaburzenia funkcji poznawczych z następnie rozwija się otępienie. Największemu zaburzeniu ulega świeża pamięć deklaratywna, umożliwiająca uczenie się nowych faktów, następnie pamięć epizodyczna; pojawiają się trudności w ocenie sytuacji, w planowaniu, zaburzenia orientacji wzrokowo-przestrzennej oraz mowy ( afatyczne), praksji i gnozji. Zaburzenia funkcji poznawczych i wykonawczych stopniowo narastają. W późniejszych etapach wzrasta napięcie mięśni typu pozapiramidowego oraz utrata kontroli nad zwieraczami i mogą pojawić się napady padaczkowe. Chory traci zdolność do wykonywania wszystkich czynności i traci kontakt z otoczeniem. U pacjentów z chorobą Alzheimera a szczególnie często w zaawansowanych fazach rozwoju choroby rozwijają się objawy psychopatologiczne w postaci : objawów psychotycznych ( omamy, urojenia) zaburzeń emocjonalnych ( depresja, mania, dysforia, zaburzenia lękowe) pobudzenia, agresji nieprawidłowych zachowań ruchowych (np.: wędrowanie) zaburzenia snu zmiany osobowości ( apatia, odhamowanie) trwa zwykle 6 - 14 lat i różnie przebiega ujawnia się zwykle u ludzi 60 - 65-letnich na Alzheimera nie ma skutecznego lekarstwa (dostępne na naszym rynku środki - spowalniają nieco rozwój choroby) Gdzie szukać pomocy: - Małopolska Fundacja Pomocy Ludziom Dotkniętym Chorobą Alzheimera, Os. Słoneczne 15,Kraków tel: (012) 410 54 20, email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, Warszawa, ul. Hoża 54/1, tel. (022) 622-11-22- Lokalne organizacje alzheimerowskie - adresy znajdują się na stronie: Polska Fundacja Alzheimerowska, Warszawa, ul. Widok 10, tel. (022) 827-35-86 - Wrocławskie Centrum Alzheimerowskie, Wrocław, ul. Sikorskiego lokal 7h, tel. 533 260 085, email: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi